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Präsidentin
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Elternbetreuung (Schwangerschaft, Alltag - Leben mit einem Herzkind)
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Koordination der Bundesländer
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m.altendorfer@herzkinder.at
Kurz vor der Geburt wurde durch Zufall bei meinem Sohn Jakob die Diagnose "HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom" diagnostiziert. Voller Ungewissheit, mit vielen Fragen und Ängsten wurde ich sofort weiter verwiesen ans Kinderherzzentrum Linz, wo die weiteren lebensnotwendigen Schritte nach der Geburt mit Prim.Univ.Prof.Dr. Gerald Tulzer besprochen wurden.
Ich wusste: Eine schwere und emotionale Zeit steht mir bevor!
Bereits am 4. Tag nach der Geburt wurde Jakob das erste Mal erfolgreich operiert (Norwood). Nach 3 Monaten erfolgte bereits die 2. OP (Glenn), im Jahr 2003 dann schließlich die 3. OP (Fontan). Mit 18 Jahren fand aufgrund eines Aneurysmas unerwartet eine 4. Herzoperation statt. Jakob hat alle Operationen sowohl physisch als auch psychisch gut gemeistert.
Nach Volksschule, Gymnasium und einer höheren technischen Schule steht Jakob nun bereits fest im Berufsleben und ist ein fröhlicher junger Mann, der positiv in die Zukunft blickt, trotz Herzfehler!
Ich haben damals nach der Diagnose "Ihr Kind hat einen sehr schweren Herzfehler..." sofort versucht, mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Einfach um zu wissen, wie es den Kindern nach diesen Operationen geht, welche Lebensqualität die Kinder zu erwarten haben, wie sich der Alltag gestaltet, etc...
Da sich aber sehr viele Fragen wirklich erst im Alltag auftun, war es manchmal gar nicht so leicht, sofort Antworten zu finden bzw. einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern herzustellen. Es gab keine Anlaufstelle, wohin man sich hätte wenden können.
Mein Dank ans Leben zurück: Die Gründung einer österreichweiten Anlaufstelle: Herzkinder Österreich.
Ich möchte hier gerne, gemeinsam mit einem großartigen Team, meine und unsere Erfahrungen und Hilfestellungen für alle nicht-medizinischen Anliegen und Belange anbieten.
Wir möchten Anlaufstelle sein, für deinen Kummer und deine Sorgen, hören gerne zu und versuchen in den verschiedensten Situationen, sofern es uns möglich ist, gemeinsam eine Lösung zu finden.
"Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll."
