Eltern
Wahre Liebe ist die uneigennützige Aufgabe, Raum zu schaffen, damit der andere sein kann, wer er ist!
Vor der Geburt – Pränatale Diagnostik
Mein Kind hat einen HERZFEHLER – Was nun?
Diese Aussage trifft werdende Eltern mitten ins Herz. Tausend Fragen tun sich auf, Unsicherheit, Angst und die Frage nach dem Warum. Obwohl die Diagnostik in den letzten Jahren zuverlässiger geworden ist, lassen sich angeborene Herzfehler nicht immer schon vor der Geburt feststellen.
Für eine „richtige“ Diagnose sind die Erfahrung des untersuchenden Arztes und die Qualität der Geräte entscheidend und dennoch bleibt mancher Herzfehler auch dem geschultesten Auge verborgen. Eine gewisse Unsicherheit bleibt deshalb bis zur Geburt bestehen. Erst danach können genauere kardiologische Untersuchungen Aufschluss darüber geben, ob und wie operiert werden muss.
Die vorgeburtlichen Untersuchungen dienen KEINESFALLS dazu, eine Auswahl zu treffen, um nur gesunden Babys das Leben zu schenken. Denn vielen Kindern mit Herzfehlern kann gegebenenfalls durch eine oder mehrere Operationen und/oder andere Behandlungen eine gute Lebensqualität ermöglicht werden. Es gibt jedoch Herzfehler, die so schwerwiegend sind oder in Kombination mit anderen Erkrankungen auftreten, dass das Kind wahrscheinlich nicht lebensfähig sein wird. In dieser schwierigen Situation stellt sich die Frage, das Kind auszutragen oder die Schwangerschaft abzubrechen.
Wenn du vor der Entscheidung stehst, die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen, solltest du dich nicht nur bei deinem betreuenden Arzt informieren. Du hast das Recht, weitere Meinungen einzuholen!
Wir raten dir, in diese Entscheidung unbedingt einen Psychologen deiner Wahl einzubeziehen! Lasse dich nicht zu einer Entscheidung drängen, ohne vorab fachlichen Rat eingeholt zu haben.
Wir bieten in jedem Bundesland Ansprechpartner an, mit denen du dich in allen Nicht-Medizinischen Bereichen beraten kannst, die vom Leben mit einem herzkranken Kind berichten können.
Wir können, wollen, werden und dürfen Deine Entscheidung in keine Richtung beeinflussen!
Aber wir können dich begleiten, deine Entscheidung zu finden und gut damit zu leben!
Von enormer Bedeutung aber ist es, den Austausch mit Betroffenen zu suchen, mit anderen über die Situation zu sprechen. Rufe uns an! Wenn du es wünscht, vermitteln wir Kontakte zu anderen betroffenen Eltern, die diese Situation bereits bewältigt haben. In unserem Folder für pränatale Diagnostik findest du auch weitere Informationen!
Mit Hand und Herz für DICH da!
- Nimm dir Zeit für diese wichtige Entscheidung!
- Hole alle Informationen ein, die du zur Entscheidung benötigst.
- Lasse dich nicht unter (Zeit-) Druck setzen!
- Suche Rat und Unterstützung für einen Entschluss von großer Tragweite, mit dem Du dann ein Leben lang gut leben kannst.
- Welche Klinik kommt für die Entbindung und eventuell zeitnah notwendige Operationen in Frage? Beides sollte, vor allem bei komplexen angeborenen Herzfehlern, unter einem Dach möglich sein.
- Wer sorgt in dieser Zeit für die Geschwister?
- Welche Hilfen stehen uns zur Verfügung?
Vorgeburtliche Eingriffe am Herzen
Fortschritte im Bereich der Kinderkardiologie und Kinderchirurgie haben in den letzten Jahren zu einer bemerkenswerten Verbesserung und Ausweitung der Behandlung angeborener Herzfehler geführt. Während Neugeborene inzwischen direkt nach der Geburt wichtige und oft lebensrettende Medikamente oder Operationen bekommen können, wagen sich einige Ärzte sogar noch weiter zu gehen: Sie versuchen, Babys mit einem angeborenen Herzfehler schon zu behandeln, noch bevor sie auf die Welt gekommen sind.
Die Entwicklung der vorgeburtlichen Behandlung könnte manchen Fällen mit relativ schlechter Prognose Anlass zur Hoffnung geben.
Weitere Informationen zu den vorgeburtlichen Eingriffen:
Einige schwere Herzfehlbildungen sind zu Beginn relativ einfache Primärdefekte. Während der Fötus im Verlauf der Schwangerschaft wächst und sich entwickelt, können diese zu schwerwiegenden sekundären Schäden an Teilen des Herzens, der Gefäße oder der Lunge führen, die einen Einfluss auf die postnatale Prognose und Behandlungsmöglichkeiten haben können.
So kann zum Beispiel eine äußerst verengte oder blockierte Klappe krankhafte Veränderungen an den Blutfluss- und Blutdruckverhältnissen auslösen. Da das Herz sich noch in der Entwicklung befindet, können solche Beeinträchtigungen sein normales Wachstum im Uterus verzögern und letztlich zu einer unterentwickelten Herzkammer oder, im schlimmsten Fall, zu Herzversagen führen. Häufig treten schwerwiegende Probleme erst nach der Geburt auf, da die Hämodynamik in Herz und Gefäßen des Fetusses sich von jenen außerhalb des Uterus unterscheidet. Zu diesem Zeitpunkt ist dann jedoch oft eine univentrikuläre palliative Operation die einzige Möglichkeit, die bleibt, wenn eine der beiden Herzkammern schon verloren ist und ein Kreislauf mit zwei funktionierenden Herzkammern (biventrikulärer Kreislauf) nicht mehr erhalten werden kann.
Während der letzten zehn Jahre gab es vermehrt Versuche, ein derart unerwünschtes Ergebnis durch vorgeburtliche Herzoperationen oder -interventionen zu verhindern. Im Zuge dessen wurden sehr kleine Endoskope, Kanülen-Systeme und verfeinerte bildgebende Methoden entwickelt. So wurden fetale Erkrankungen zunehmend der Behandlung zugänglich.
Der Ansatz der fetalen Behandlung des Herzens ist, den anfänglichen Defekt so früh wie möglich zu korrigieren, um so den daraus resultierenden sekundären Schaden minimal zu halten und das normale Wachstum der Herz- und Gefäßstrukturen zu fördern. Was diese Herangehensweise begünstigt, ist, dass ein Fötus neue Herzmuskelzellen entwickeln kann, sodass unterentwickelte Herzkammern nachwachsen können.
Hauptziel dieser Behandlungsmethode ist es, die Situation mit nur einer Kammer zu vermeiden und nach der Geburt einen biventrikulären Kreislauf zu erhalten, da belegt ist, dass Kinder mit einem univentrikulären Kreislauf auf lange Sicht erhebliche Probleme haben.
So soll die vorgeburtliche Behandlung des Herzens die Chancen auf eine erfolgreiche Operation nach der Geburt mit gutem Ergebnis wesentlich erhöhen.
Du möchtest mehr über die Behandlungsmethode wissen?
Wende dich dazu an das Kinderherzzentrum Linz!
Herzkinder sind noch viel mehr...
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