Spezialisierte Betreuung ist ein Leben lang notwendig
„Unser zentrales Anliegen ist es, das Bewusstsein für EMAH und ihre speziellen Bedürfnisse zu stärken," betont Michaela Altendorfer, Präsidentin von Herzkinder Österreich. „Ein angeborener Herzfehler begleitet einen Menschen das gesamte Leben. Auch nach chirurgischer Korrektur können Herzprobleme – etwa Rhythmusstörungen oder Klappeninsuffizienzen – auftreten, die erneute Interventionen erforderlich machen. Regelmäßige Kontrollen sind lebenswichtig", so Altendorfer weiter.
Diese Routinetermine sollten ausschließlich bei spezialisierten EMAH-Ambulanzen oder Kardiolog:innen mit EMAH-Kompetenz erfolgen. „Herzfehler sind hochkomplexe Erkrankungen, die ein umfassendes Verständnis voraussetzen. Ein repariertes Herz ist niemals vollständig geheilt", erklärt Altendorfer. EMAH-Ambulanzen existieren in Wien, Linz, Graz und Innsbruck.

Körper, Psyche, Familienplanung: Angeborene Herzfehler haben Auswirkungen auf die Lebensqualität
Die Folgen eines angeborenen Herzfehlers und seiner Behandlung können körperlicher und psychischer Natur sein: Entwicklungsverzögerungen, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, kognitive Beeinträchtigungen sowie Depressionen und Angststörungen sind möglich. EMAH können auch mit unerwarteten Belastungen konfrontiert werden, beispielsweise durch neue Rhythmusstörungen oder Operationen.
Ein weiterer, oft unterschätzter Aspekt ist die Familienplanung. Bereits vor dem Kinderwunsch sollte eine enge Abstimmung mit dem behandelnden Kardiologen erfolgen, da Schwangerschaften bei EMAH mit erheblichen Risiken verbunden sein können und eine spezialisierte Betreuung während der gesamten Schwangerschaft erforderlich ist.

Herzkinder Österreich schaffen Verbundenheit und Verständnis
Als EMAH ist man oft mit Erfahrungen, Ängsten und Problemen alleine. „Der Austausch unter Betroffenen ist unglaublich wertvoll und schafft tiefe Verbundenheit und Verständnis", sagt Pia Hager, selbst EMAH und Ansprechpartnerin für EMAH bei den Herzkindern Österreich. „Ich weiß aus Erfahrung, wie wichtig eine Gemeinschaft ist. Gemeinsam bewältigen wir Herausforderungen, teilen Sorgen und ermutigen uns gegenseitig."
Dafür bietet Herzkinder Österreich ein jährliches EMAH-Wochenende, regelmäßige Treffen und eine Online-Community zur Vernetzung. „Es gibt niemanden, der einen besser versteht als jemand, der Ähnliches erlebt hat", so Hager.

Positive Perspektive trotz Herausforderungen
Viele EMAH entwickeln eine außergewöhnlich positive Lebenseinstellung. „Auch wenn der Herzfehler unser Leben beeinflusst, lernen wir gerade deswegen, jeden Moment bewusster zu leben und wertzuschätzen", sagt Hager. Altendorfer ergänzt: „Mit spezialisierter medizinischer Betreuung, Gemeinschaft und gegenseitiger Unterstützung sind EMAH gut für das Leben mit einem 'reparierten' Herzen gerüstet."