Im folgenden Elternbericht können Sie die Geschichte von Angelika nachlesen, die im Juni 2007 neun Jahre alt wurde und bis zum Alter von 3 Jahren 4 x am Herzen operiert wurde.

Angelika - 5 Jahre später
Einige Jahre nach der Operation berichtet die Mutter von Angelika wieder, um Ihnen Mut zu machen! Denn Angelika geht es heute ausgezeichnet!
Angelika – mit 13 Jahren neuerlicher Eingriff
Angelika ist bereits vier Mal am Herzen operiert. Die letzte OP war im Juni 2001 im Alter von drei Jahren. Nun hatte Angelika 10 Jahre ohne OP, in denen es ihr sehr gut ging. Sie entwickelt sich hervorragend und es gibt keine Probleme.

Fallot'sche Tetralogie mit Di George Syndrom
Meine Mama musste nach dem Organscreening im Krankenhaus, in der Pränatal Ambulanz in Steyr bleiben, da man beim Organscreening nicht alle Bereiche meines Herzens sehen konnte. Am Aschermittwoch stellten die Ärzte fest, dass mit meinem Herzen etwas nicht stimmt.

Nach einer bis dahin total problemlosen, tollen Schwangerschaft wurde in der 26. Schwangerschaftswoche festgestellt, dass "etwas am Herzen auffällig ist". So sind wir einen Tag später (10.11.) bei einem Pränatalmediziner in Hamburg vorstellig geworden und die Diagnose des Frauenarztes wurde bestätigt.

Hallo an alle. Auch ich möchte hier über meine Geschichte von meiner Tochter Beren Ayse HLHS berichten. Zwar sind wir noch am Anfang unserer Herzgeschichte, trotzdem möchte ich Sie mit euch teilen.

Mein Mann Stefan und ich hatten uns eigentlich gegen alle extra Untersuchungen entschieden, wir haben die Nackenfaltenmessung nicht gemacht und auch nicht den Combined Test! Weshalb wir die Untersuchungen nicht wollten ist der Grund, weil wir nicht die Entscheidung treffen wollten was wäre wenn! Eigentlich wollten wir auch das Organscreening nicht machen, aber wir haben uns dann ganz kurzfristig doch dafür entschieden! Zum einen weil ich über eine Hausgeburt nachgedacht habe (und kein Risiko eingehen wollte), zum anderen weil uns plötzlich so ein Gefühl überkommen hat doch alles abzuklären zu müssen!

Bei der kinderärztlichen Untersuchung am 4. Tag nach der Geburt wurde ein Herzgeräusch festgestellt, und innerhalb der nächsten halben Stunde wurde ein Kardiologe hinzugezogen. Es wurde ein Herzfehler festgestellt und dann noch einer und …

Bereits Anfang Februar 2005, in der 28. Schwangerschaftswoche wurden vom Gynäkologen Dr. Dörfler bei routinemäßigen Ultraschalluntersuchungen Unstimmigkeiten festgestellt.

Daniel kam am 31.August 1976 zur Welt, dreieinhalb Wochen zu früh, 2540g leicht und 49cm lang. Gleich nach der Geburt wurde er in die Kinderklinik verlegt, da er leichte Atemschwierigkeiten hatte. Die kämen von der unreifen Lunge, wurde uns gesagt, alles kein Grund zur Sorge, die wären typisch bei zu früh geborenen Babys...

Als sich ein leichter Husten zu meiner Heiserkeit gesellte, suchten wir meine Kinderärztin auf. Als meine Stimme nach einiger Zeit immer noch nicht zurückkam, begannen sich meine Eltern doch Sorgen zu machen und wir suchten die Ärztin ein weiteres Mal auf. Sie überwies uns noch am selben Abend ins Krankenhaus nach St. Pölten. Nach einem Röntgen, Ultraschall und CT war eindeutig dass etwas mit meinem Herzen nicht stimmte...

Es war der 19. August 2013 - der Tag des Organscreenings. Ich war 34 und zum zweiten Mal schwanger. Nach langem Schallen teilte uns der Arzt mit ernster Miene mit, dass unser Kind einen schweren Herzfehler hat.

Wir möchten mit diesem Text unsere Erfahrungen mit der Diagnose eines schweren Herzfehlers, der Begleitung unserer Tochter während ihres Krankenhausaufenthaltes sowie mit ihrem Tod weitergeben.

Felix erblickte am 15. Juli 2007 in der 31 SSW, nach erfolgloser einwöchiger Einleitung, per Kaiserschnitt das Licht der Welt. Er wog 1995g und war 44cm groß. An den ersten Tagen, die er auf der Neonatologie in Wels verbrachte, war alles unauffällig.

Am vierten Tag...

Florian wurde ganz normal nach 38+5 Wochen in Melk geboren. Niemand ahnte etwas von seinem Problem.

Ich schreibe diesen Bericht, da ich eine verwaiste Mama bin und ich meiner Trauer Platz schaffen möchte. Mein Herzchen Gabriel hat sehr gekämpft, aber er hat sich gegen das Leben entschieden. Er hat mein Leben zum Positiven verändert und mir sehr schöne Momente geschenkt. Ich bin dankbar für die Tage mit Ihm und er wird immer einen großen Platz in meinem Herzen haben.

Helene ist unser erstes Kind –ein Wunschkind. Als ich erfahre, dass ich schwanger bin, ist die Freude bei mir und meinem Mann riesig. Wir gehen regelmäßig zu den Routinekontrollen und freuen uns jedes Mal, unser Kind am Ultraschallgerät zu sehen.

Der Ultraschall dauerte eine gefühlte Ewigkeit. „Gute Nachricht zuerst: Es wird ein Junge! Aber er liegt ungünstig. Bitte gehen Sie eine halbe Stunde spazieren und essen Sie etwas“, sagte die nette Ärztin beim Organscreening. Gesagt getan – ich machte mir keine großen Sorgen, dass irgendetwas nicht stimmen könnte. Eine Stunde später erklärte mir die Ärztin, dass unser Kind einen schweren Herzfehler hat und ein genetischer Defekt auch nicht auszuschließen ist...

Unsere Herzgeschichte begann im April 2015, als ich beim Organscreening erfahren hatte, dass einer unserer Zwillinge einen Herzfehler hat.

Meine Tochter Jennifer Cheyenne wurde am 25. Jänner 2003 in Aschaffenburg geboren. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme. Zwei Wochen nach dem errechneten Termin, vereinbarte ich einen Termin mit dem Aschaffenburger Klinikum, um die Geburt einleiten zu lassen. Ich lag am Wehenschreiber und hier merkte man schnell, dass die Herztöne meiner Tochter immer schwächer wurden und so kam meine kleine Maus per Kaiserschnitt zur Welt ...

Johanna kam am 08.04.2007 als lang ersehntes Wunschkind in unser Leben. Die ersten zwei Tage durften wir in unbeschwerter Glückseligkeit mit ihr verbringen, bis wir schließlich am 10.04.07 mit der Tatsache konfrontiert wurden, dass etwas mit ihrem Herzen nicht in Ordnung ist. So landeten wir also noch am selben Abend ziemlich unsanft im Wiener AKH, wo uns die schockierende Nachricht übermittelt wurde, dass unser geliebtes kleines Mädchen an einem der schwersten Herzfehler leidet.

Als Julius damals zur Welt kommt, leidet er bereits an ei-ner Aortenisthmusstenose. Die Aorta, also die Hauptschlag-ader, kann den Körper nicht mit ausreichend Blut versor-gen. Kurz nach der Geburt wird der Junge operiert.

Über zwei Jahre hinweg erstrecken sich die Aufzeichnungen der Mutter über den Krankheitsverlauf der kleinen Katharina und die letztlich erfolgreichen Operationen. Mit einem Vorwort von Mag. Dr. Raphael Oberhuber.

Die Freude war groß, als wir erfuhren, dass wir Nachwuchs erwarten. Schließlich war es unser erstes Kind, ein "Wunschkind", und der Storch hatte schneller zugeschlagen, als wir dachten. Die Schwangerschaft verlief weitgehend normal. Sogar ohne Übelkeit und sonstigen Wehwehchen, von denen man üblicherweise berichtet bekommt.

Anfangs war ich zwiegespalten, ob so ein einfacher Herzfehler, eben VSD, ASD und PS überhaupt dazupassen, wo so viele andere Eltern und Kinder doch viel komplexere Geschichten erleben. Aber dann ist mir eingefallen, wie sehr ich doch selbst nach Erfahrungsberichten zu eben genau den gleichen "einfachen" Herzfehlern gesucht habe. Deshalb denke ich, dass er doch hilfreich sein kann.

Wie alles begann:...

Magdalena ist 2009 mit einem Hypoplastischen Linksherz zur Welt gekommen. Es wurde erst am...

Unser Sohn Marcel wurde am 15. August 2001 mit 1.844g und 40cm in der 34.SSW als Frühchen in KH-Lainz in Wien geboren! Da er zyanotisch war und bei der Atmung Probleme hatte, wurde er ins Preyerische Kinderspital transferiert. Dort erschlugen sich die Ereignisse und eine Diagnose eilte nach der anderen. Beim Elternaufklärungsgespräch, erfuhren wir die grausame Wahrheit, dass unser Sohn einen angeborenen Herzfehler (Fallot’che Tetralogie) hat und mit großer Wahrscheinlichkeit ein genetischer Chromosomenfehler die Ursache ist!!! Das war ein Schock für uns!!!

Am 23.1.2017 fuhren mein Mann Thomas und ich, voller Vorfreude zu unserem Organscreening Termin. Meine erste Schwangerschaft verlief bis zu dem Tag absolut komplikationslos. Endlich würden wir erfahren, ob wir uns auf einen Buben oder ein Mädchen freuen durften. Als der Ultraschall begann wurde unsere Gynäkologin schlagartig ruhig. Sie meinte nur, da stimmt etwas nicht. Sie kann nicht genau sagen, was das Problem ist, aber es ist keine linke Herzhälfte zu erkennen....

Wenn du in deiner Schwangerschaft die Diagnose angeborener Herzfehler für dein ungeborenes Baby erhältst, dann steht für einen unfassbar langen Moment deine Welt still. So ist es meinem Mann und mir im November 2022 widerfahren.

Wir waren voller Vorfreude auf unseren zweiten Sohn und wollten den Termin bei der Pränatalmedizinerin mit einem schönen Nachmittag zu zweit verbinden. So war doch in der Vergangenheit immer alles in Ordnung gewesen. Allerdings hatte ich in dieser dritten Schwangerschaft immer wieder so ein unruhiges Bauchgefühl, welches ich nicht näher definieren konnte...

In der 12. Schwangerschaftswoche fuhren wir freudig gespannt zur Nackenfaltenmessung. Wir rechneten absolut nicht damit, dass irgendwas nicht stimmen könnte...
November 2012, Nachtrag: 6 Jahre später... Miriam ist heute 6,5 Jahre alt. Sie ist unsere“Große”, im Alter von 3 hat sie einen kleinen Bruder (Robin, herzgesund) bekommen. Seit September ist sie ein Schulkind!! Wahnsinn, die Zeit ist so schnell vergangen! Seitdem ist herztechnisch noch einiges passiert.....

...nach 3 Fehlgeburten und 2 gesunden Kindern und einer scheinbar unauffälligen 3. Schwangerschaft die mit allen Zusatzuntersuchungen wie Organscreening und Combined Test erneut alles Glück der Welt für uns versprach warteten wir gespannt auf die Geburt unseres 3. Kindes.

Der kleine Nico kam schon als Frühchen zur Welt! Am 9. Tag nach der Geburt wurde dann der Herzfehler entdeckt und schon innerhalb des nächsten Monats wurde er in Linz operiert.

Meine Schwangerschaft begann gut, unser Wunschkind war unterwegs und ich hatte keine Beschwerden. In der 12. SSW wurde eine verdickte Nackenfalte festgestellt. Nach mehrmaligen Kontrollen und dem langen Warten und Bangen auf eine Diagnose, wurde ein Herzfehler in der 19. SSW diagnostiziert. Der betreuende Arzt Prim. Dr. Schwärzler hat uns dann gleich an das Kinderherzzentrum Linz...

Im Mai letzten Jahres kam mein Sohn nach einer ganz normalen Schwangerschaft im Klinikum Wels zur Welt. auf ganz "normalen" Weg, denn trotz Organscreening, bei dem sich der kleine Mann nicht ganz wirklich zeigen wollte, hatten wir keinen Hinweis, dass etwas mit seinem Herzen nicht stimmen könnte.

Raphael kam am 7. Februar 2004 per Kaiserschnitt mit einem Gewicht von 3350g und 50 cm zur Welt in Linz. Er wurde sofort nach der Geburt auf die Intensivstation ins Kinderspital überstellt, da er unter einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom litt. Wir wussten, dass Raphael drei Operationen benötigen wird, um sein Überleben gewährleisten zu können. Es wurde dort mit der sofortigen Gabe von Prostin begonnen, um den Duktus Botalli offen zuhalten.

Bei der routinemäßigen Mutter-Kind-Pass-Untesuchung, konnte der Arzt den vorgesehenen 4 Kammernblick am Herzen nicht durchführen. Dann wurde nach längeren Untersuchungen der angeborene Herzfehler entdeckt.

Nach einer bis dahin problemlosen und schönen Schwangerschaft kam Maximilian am 09.08.2018 im Klinikum Wels-Grieskirchen zur Welt. Da es bei der Geburt zu einem Nabelschnurabriss kam und unser Maxi einen niedrigen APGAR hatte und nicht schrie, sondern nur wimmerte, wurde sofort das Team der Neonatologie hinzugezogen....

Er war total fit und alles schien zu passen. Am nächsten Tag wurde die Routineuntersuchung mit der Blutsauerstoffsättigung durchgeführt. Das Gerät zeigte...

Ich habe selbst sehr viele Erfahrungsberichte gelesen bzw. nach Berichten gesucht, die dieselben einfachen Herzfehler (VSD, ASD) hatten wie unser Theodor. Und ich habe davon profitiert, war gefasster. Daher will ich auch meine Erfahrung mit betroffenen Eltern teilen. Ich hab in der Zeit für unseren Sohn für später Tagebuch geführt.

Wie alles begann:...

"Von den Sternen herab fiel eine kleine Seele in den Schoß der Erde. Das Wunder des Lebens ist erneut vollbracht." Monika Auer erzählt die Geschichte ihrer kleinen Viktoria.

VSD, PFO, Di-George Syndrom
Es war meine zweite Schwangerschaft und ich wollte mich eigentlich überraschen lassen, was es diesmal wird. Nur mit der Überraschung, die wir nur einen Termin vor dem geplanten Organscreening bekommen haben, hatten wir nicht gerechnet....