Herzkinder - Österreich

Mein Herz war schon offen. Bitte öffnen Sie auch das Ihre.

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Elke Schönacher

Elke Schönacher

Kinder:
Noah geb. 27.10.2005 † 07.11.2012
Diagnosen: komplexer Herzfehler, DORV mit hypoplastischer linker Ventrikel, muskuläre Hypertonie, Kabuki Syndrom, mehrere Operationen (Norwood, Glenn, Fontan)

Aaron geb. 02.12.2008
Diagnose: Supraventrikuläre Tachykardie, zur Zeit ohne Therapie

Ehemann: Hannes

E-Mail:
e.schoenacher@herzkinder.at

Meine Geschichte:
Schon recht früh in der Schwangerschaft ist bei Noah ein schwerer Herzfehler festgestellt worden. Kurz nach der Geburt, mit 10 Tagen, wurde Noah zum ersten Mal am Herzen operiert. In seinem ersten Lebensjahr folgten noch zwei weitere Herzoperationen. Nach der 3. Operation benötigte Noah zum ersten Mal für längere Zeit Sauerstoff und wurde über eine Magensonde ernährt.
Noah entwickelte sich sehr zaghaft und bald stand fest, dass zu seinem schweren angeboren Herzfehler auch ein Fehlbildungssyndrom dazu gehört.

Im Dezember 2008 bekam Noah ein Brüderlein.
Aaron ist ein aufgeweckter, lustiger Bub, der uns als Familie komplett machte!

Im Jahre 2009, mit 4 Jahren, wurde Noah nochmals am Herzen operiert. Nach der Operation gab es einige Komplikationen. Insgesamt verbrachte Noah fünf Monate auf der Intensivstation und kämpfte oft täglich ums Überleben. Noah war sehr stark und sein Lebenswille groß! Im Krankenhaus hat er ein Tracheostoma (Öffnung in der Luftröhre) bekommen wurde über eine Beatmungsmaschine beatmet.

Nach dem langen Krankenhausaufenthalt haben wir Noah über eine Magensonde ernährt, er wurde 24 Stunden beatmet, benötigte 24 Stunden Sauerstoff und konnte nicht mehr laufen.

Im gewohnten Umfeld erholte sich Noah recht rasch und machte riesige Fortschritte.

Er wird nun in der Nacht beatmet, d.h. er atmet selber und bekommt noch Unterstützung von der Beatmungsmaschine und untertags atmet er frei. Den Sauerstoff benötigt er für 24 Stunden. Er kann mit einem selbstgebauten Sauerstoffcaddy selber wieder laufen und isst und trinkt was ihm schmeckt!

Seit Herbst 2010 besucht er, mit Begleitung einer Krankenschwester, 3 x in der Woche den Kindergarten. Dort fühlt er sich sehr wohl.

Im Frühjahr 2011 hat sich das Fehlbildungssyndrom auch medizinisch bestätigt. Er hat das Kabuki Syndrom. Eine sehr seltene Fehlbildung, die mehrere Symptome hat – angeborener Herzfehler, niedriger Muskeltonus, Essstörung, Minderwuchs, Gehörschädigung,…
Noah hat eine Schwerhörigkeit und trägt Hörgeräte.

Noah ist ein echter Schlingel und eigentlich immer gut gelaunt. Außer jemand will etwas, was er nicht will, dann kann er ein Dickschädel sein. Er ist voller Energie und Freude. Im allem was er tut! Das macht das Leben mit ihm - extrem schön aber auch oft anstrengend. Andererseits wäre er ohne seine unermüdlichen Energie und seinem starkem Willen wohl nicht mehr bei uns.

Natürlich haben auch wir unsere schlechten Tage. Da fragt wir uns: Warum? Wie geht es weiter? Aber diese Gedanken und Ängste helfen uns nicht und sind von kurzer Dauer. Uns ist bewusst, dass Noah ein schwerkrankes Kind ist und sein Leben begrenzt ist. Wir leben mit ihm von einem Tag zum nächsten.

In Noahs Geburtsanzeige steht:

Wir haben JA gesagt
JA zum Leben,
Ja zu dir und der Freude,
dich in den Armen halten zu können.

Aber wir haben auch JA gesagt
zu allem Bangen um dich,
um deine Gesundheit,
um deine Zukunft,
um dein Glück.

Wir haben JA zu dir gesagt,
voller Zuversicht, dass du
im Schutz unserer Liebe und Fürsorge
eine schöne Kindheit erleben wirst.
Dass du deinen Weg in die Zukunft finden
und von Herzen glücklich werden kannst.

Das war und ist "unser Motto".
Noah genießt es zu leben und ist ein fröhlicher Junge, trotz seiner schweren Erkrankung. Er ist ein Kämpfer, gibt uns so viel zurück, Liebe, Geborgenheit und Vertrauen.
Wir freuen uns über jeden Tag mit ihm.

Liebe Grüße Familie Schönacher
aufgeschrieben Mai 2012

Herbst 2014:
Noah ist am 7. November 2012 verstorben. Gut vorbereitet und für uns alle stimmig ist Noah zu Hause friedlich eingeschlafen.
Im Jahr 2012 verschlechterte sich die Gesundheit von Noah zunehmend. Er bekam wieder das PLE Syndrom (Protein Losing Enteropathie) und verlor Eiweiß über den Darm.
Trotz Gabe von verschiedenen Medikamenten, mehrere Kurzaufenthalte im Krankenhaus und einer Herzkatheter Untersuchung Ende Oktober 2012, konnte sein Gesundheitszustand nicht verbessert werden. In Absprache mit dem behandelten Kinderkardiologe entschlossen wir uns, daß Noah seinen Lebensweg zu Hause im seinem geliebtem Umfeld im Beisein seiner Familie, beenden kann.

Erinnerungen, die unser Herz berühren, gehen niemals verloren.

Noah hatte es von Anfang immer recht schwer und kämpfte schon im Mutterleib um sein Leben. Wir haben unseren Sohn begleitet und trotz seiner schweren Erkrankungen hatte er ein sehr schönes Leben. Seit wir Noah haben, gibt es für uns eine andere Definition von dem Begriff Leben: Ein Leben soll nicht gemessen werden an den Lebensjahren, sondern an dem, was der Mensch zurücklässt, an Erlebnissen und Erinnerungen. Noah hat uns sehr viel gelehrt und uns viele schöne Erinnerungen hiergelassen. Er hat unser Herz sehr berührt und uns eine neue Sichtweise über das Leben mitgegeben.

In der Schwangerschaft mit Noah bin ich durch das Internet auf die Gruppe Kinderherz aufmerksam geworden. Mit Hilfe von Michaela Altendorfer konnten für uns einige Dinge geklärt werden und viele Ängste wurden uns genommen. Wir hatten die Möglichkeit schon in der Schwangerschaft eine andere Herzkinderfamilie mit einem Herzkind zu treffen. Diese Begegnung war für uns ein Grund mehr, positiv in die Zukunft mit unserem Kind zu gehen. Seit 2008 arbeite ich aktiv im Verein Herzkinder Österreich mit. Im Laufe der Zeit haben wir als Familie viel erlebt und erfahren: Pränatale Diagnostik, wochenlange Klinikaufenthalte (weit weg von zu Hause), stationäre Sondenentwöhnung in der UNI Klinik in Graz, Sauerstoffgabe zu Hause, Spagat zu finden zwischen zweitem Kind und Herzkind, intensive pflegerische Betreuung zu Hause mit Tracheostoma, Beatmung, Sauerstoff, Magensonde mit Ernährungspumpe, Familienhospizkarenz, Umgang mit Kinderkrankenschwestern, Physiotherapie, Logotherapie, Ergotherapie, Familienhelferinnen… u.v.m.
Das Wichtigste ist aber die Erkenntnis: Unsere Kinder sind so wunderbar und einzigartig. Sie zu lieben und sie ihm Leben zu begleiten ist das schönste Geschenk. Ich möchte meine Erfahrungen mit den anderen Eltern teilen und bei Bedarf ihnen Hilfestellung und Unterstützung geben.

herzlichst mit euch verbunden
Elke Schönacher

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