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[HeidiSteini]

Hallo zusammen!

Gibt es eigentlich eine Statistik wieviele Kinder im Jahr mit HLHS in Österreich geboren werden? Wieviele davon alle OP's (in Linz) geschafft haben und wieviele es leider nicht geschafft haben?

Liebe Grüße

Heidi
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Voraussichtlicher ET: 25.11.
Diagnose: HLHS

[Michaela Altendorfer]

Hallo,

alle Zentren müssen Statistiken führen, aber nur wenige veröffentlichen diese.....

Vom Kinderherzzentrum Linz gibt es Statistiken, die du hier findest: http://www.kinderherzzentrum.at/deutsch/Index&Haupt/frmain_dt.html

Herzliche Grüße....
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Michaela Altendorfer
Herzkinder Österreich

[HeidiSteini]

super! Danke Michaela!
LG Heidi
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Voraussichtlicher ET: 25.11.
Diagnose: HLHS

[brigitte]

Michi, weißt du, ab wann ein Todesfall noch in die Statistik kommt?
Also, angenommen, das Kind stirbt erst 4 Wochen nach der OP gilt es dann als"OP-überlebt" und in der Statistik Mortalität Null?
Und warum aktualisiert Linz eigentlich nicht die HLHS-Statistik auf der Homepage? Die endet mit 2006 wo doch eigentlich die Zahlen von 1996 nicht mehr wirklich aussagekräftig sind nach dem heutigen Stand der Technik.
Viel interessanter wäre eine aktuelle Statistik 2006-2009.

Liebe Grüße

Brigitte
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Mama von Anika *11.10.2006
HLHS, behandelt in Giessen

[Häuslschmid]

Hallo Brigitte

ich hab mir soeben die Seite angesehen, welche Michi vorschlägt, es sieht so aus als würden die Operationsabschnitte (bei HLHS sind es Norwood, Glen , Fontan) einzeln angeführt.
Das wär die Operations Tabelle mit Jahr 2002- 2009.

Jedoch so 100% bin ich mir auch nicht sicher.

Liebe Grüsse
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Fam.Klammer (Häuslschmid)
Sohn Maximilian HLHS
Mama Rosmarie
Papa Konstantin

[Michaela Altendorfer]

Hallo,

zur Ergänzung:

JEDES Zentrum, in dem Kinderherzoperationen durchgefüht werden, müssen / sollten an die europäischen Datenbank der Europäischen Gesellschaft für Herz-. Thoraxchirurgie (EACTS) Daten eingetragen werden.

Aber nicht jedes Zentrum veröffentlicht die eigene Statistik auf der eigenen Homepage. Gerne können aber die Daten bei den zuständigen Ärzten hinterfragt werden.....

@ Brigitte: Mah, leider kann ich dir das auch nicht so genau sagen, ab wann die Mortalität nicht mehr erfasst wird. Ich frag da einach mal nach. Aber ich glaube zu wissen, dass es 4 Wochen nach der OP sein müßten.... Werde dir diese Info aber gerne einholen....

In der Statistik von Linz ist nicht HLHS als OP angeführt, sonder wie Konstantin u Rosi schon erwähnt hat, in den einzelnen OP Schritten (Norwood, Glenn, Fontan). Eigentlich dachte ich auch, dass die Statistik auf dem aktuellen Stand ist. Muß ich selber gleich mal nachsehen. Frag sonst einfach mal am KHZ Linz nach ob es ein Update dazu gibt...

Liebe Grüße

Herzliche Grüße
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Michaela Altendorfer
Herzkinder Österreich