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[auer]

hallo
wer kann mich beruhigen?
mein sohn oskar geht jetzt das zweite jahr in den kindergarten. er wurde im september 5 jahre alt. tja das er in gewissen bereichen verzögert ist, und probleme in mit seiner sensorischen integration hat, das wissen wir schon, doch die auffälligkeiten werden immer mehr, bzw. im kindergarten werden die pädagogoinnen immer hysterischer. ich glaub sie haben einfach das problem kinder so zu nehmen wie sie sind. oskar hat einfach seine gewissen defizite, aber ich glaube er braucht einfach zeit, seine sinne alle zu sammeln und diese auch dann richtig einzusetzten.
wir geht es euch da mit euren herzchen? kommen diese probleme von den vielen op oder hat oskar diese probleme zusätzlich? kann das von den narkosen kommen? mich beschäftigt dieses thema jeden tag jede stunde.
da meint man, die op ist vorbei und er hat alles toll hinter sich gebracht, er ist ein kämpfer, doch die jahre vergehen und dieses thema lässt dich nicht loss!!!
vielleicht hat ja jemand erfahrung mit diesem thema.
lg kathy mit oskar (fallo)

[Bettina]

Ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzen (das hilft dir aber noch nicht, ich weiß). Unsere Pauli ist erst 2.5 Jahre (auch Fallot), geht aber auch schon in denn Kindergarten. Bei ihm ist uns/den Pädagoginnen noch nichts aufgefallen. Er ist aber schon sehr lebhaft, teilweise zuckersüß, kann aber (vor allem gegen mich) sehr aggressiv sein. Ich habe den Eindruck, dass man bei Kindern die einen körperlichen Defizit (Herzfehler) haben, noch viel genauer schaut, und jede Kleinigkeit beurteilen will. Gilt Oskar als Integrationskind? Ich gebe Pauli im Moment nur 2 Tage in der Woche und das funktioniert super, die restliche Zeit ist er zu Hause und genießt mich alleine und die Ruhe. Unser Paul hat eine schwere frühkindliche Essstörung, beim Essen hat er den Entwicklungsstand eines nicht mal Einjährigen. Bei diesem Thema bin ich an meine Grenze der Belastbarkeit angelangt. Und oft stelle ich mir auch die Frage, hätte er dieses Problem auch wenn er gesund wäre? Wäre er dann auch so leicht und doch klein? Leider kann uns niemand Antwort darauf geben, ich quäle mich auch immer wieder und wieder. Und habe ich in seiner Erziehung etwas falsch gemacht, hätte ich strenger sein müssen.......
Ganz liebe Grüße
Bettina
_________________
Paul (04.05.07, Fallot´sche Tetralogie mit Pulmonalatresie)
Carolina (08.01.05)

[auer]

hallo bettina,
tja das mit dem essen ist auch immer schon unser problem, mittlerweile hab ich mich damit abgefunden. er ist sehr klein und dünn. mach ich mir auch ständig gedanken, ob das auch so wäre wenn er gesund wäre. aber schlimmer ist es einfach mit der entwicklung. seit er klein ist schaut jeder ob alles normal verläuft und selber wirst du acuh scon ganz verrückt. man lässt sich voll beeinflussen von anderen. schlimmer ist es seit dem kindergarten. er wir ständig verglichen mit anderen. und wahrnehmungsprobleme äußern sich halt erst wenn man sieht, dass er gewisse dinge halt nicht kann die für sein alter wichtig sind.
tja schwierig und diese gedanken werden uns wahrscheinlich ein lebenlang begeliten.#
lg kathy

[bailamorena]

Hallo!

Felix ist 27 Monate alt und geht in eine Integrationskrabbelgruppe.
Er hat auch Wahrnehmungsstörungen, die sich bei ihm in Gleichgewichtsproblemen äußern, auch kann er Höhen nicht abschätzen, er ist bei Dingen die ganz einfach für ihn sein müssten (zb. vom Bobby Car alleine runtersteigen) total unsicher, dagegen bei anderen wirklich gefährlichen Sachen kennt er keine Angst...auch merkt man es beim Laufen, dass er noch unsicherer ist als Gleichaltrige.
Die Kindergärtnerinnen wissen inzwischen schon sehr genau worauf sie bei ihm aufpassen müssen.....und fördern in auch sehr...sie balancieren viel mit ihm...auch kommt einmal in der Woche eine Frühförderin in die Krabbelgruppe und macht mit ihm auch Übungen.
Ich versuche auch immer nicht alles nur am Herzfehler von Felix zu messen, obwohl es sehr schwer fällt. Wie du schon richtig gesagt hast, die Ops sind vorbei , aber die Sorgen um unsere Herzchen nicht.....
Mit dem Essen haben wir keine Probleme, dafür schläft Felix sehr schlecht, weint oft in der Nacht.....
Ich denke so hat jedes unserer Kinder seine Besonderheiten..

Lg und alles Gute
Barbara
_________________
Felix *15.07.07 HLHS
Bilaterales Lungenbanding 23.07.07
Aterioseptektomie 30.07.07
Norwood 5.9.07
Glenn 10.1.08
Fontan 08.07.10

[auer]

da hast du recht, jedes kind auch ein gesundes hat seine besonderheiten und kann nicht alles, aber in kdg werden sie schon immer hysterischer. ich bin selbst kindergärtnerin und sonderschullehrerin, und ich bin der meinung das man heutzutage ein kind nicht mit anderen gleichaltigen vergleichen und messen soll, jedes kind ist ein individuum und entwickelt sich anderes schneller oder langsamer aber jeder hat eine begabungen und man soll ein kind nicht daran messen, weil es mit 5 jahren noch kein 100 teile puzzle kann und noch nicht fingerstricken interessiert ist, und so läuft es leider bei uns im kdg ab.
tja oskar wird jetzt auch von einer mobilen sonderkdg beobachtet und dann wird entschieden ober eine stützkraft braucht.
die sorgen hören nie auch!!
lg kathy

[Michaela Altendorfer]

hallo kathy,

sag, wäre es dir eine hilfe, wenn raphale oberhuber mal zu euch in den kiga kommt und auch mal mit den dort zuständigen pädagoginnen spricht? das hat schon so machen geholfen. wir können da ja gerne mal darüber telefonieren.
vielleicht hilft es dem personal dort, auch mal von "außen" zu hören, dass sie oskar einfach als "normales" kind sehen sollen mit seinen fähigkeiten aber auch mit seinen besonderheiten. das verstehen manchmal die kiga-leiterinnen dann besser, als wenn es die mama selber sagt.
überlegs dir und wie gesagt, gerne können wir darüber auch telefonieren. ich leite dies gerne in die wege.

alles liebe,
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Michaela Altendorfer
Herzkinder Österreich

[Karoline]

hallo kathy!!!

witzig, genau das gleiche erlebe ich auch gerade bei meinem sohn kenan. da habe ich geglaubt, die ops und so sind gut überstanden und man kann jetzt ein normales leben führen, fängt das nächste an. kenan ist im august 5 jahre alt geworden, im kindergarten sind sie anscheinend komplett überfordert mit seiner aktiven (hyperaktiven) art. wir haben auch schon die diagnose adhs erhalten, er hat also ein aufmerksamkeitsdefizit und hyperaktivitätssyndrom. die wahrnehmungsschwierigkeiten hat er auch, er stolpert ständig , tut sich ständig weh , weil er einfach die abstände vom eigenen körper und der mauer/tür oder ähnliches nicht einschätzen kann. er ist halt auch ein richtig wilder b ub, steht sich s gar nicht auf basteln und solche sachen und im kiga sind leider alle 3 betreuerinnen eher so 'mädi-tanten', die sich haupsächlich brave mädls wünschen, die nur ruhig basteln. in der gruppe sind aber halt auch 6 wilde burschen und damit sind sie halt nicht ganz glücklich!!!! es ist ende august echt schon so eskaliert, dass sie mich gebeten haben, ihn früher abzuholen, weil er so anstrengend ist...... ich war ziemlich sprachlos, kannst du dir vorstellen. gott sei dank haben sie seit anfang eine neue integrations-betreuerin, die sich mit dem thema adhs und so auch gut auskennt und auch den eindruck vermittelt mit solchen auffälligen kindern gut umgehen zu können. es hat tage gegeben, wo ich wirklich fertig war, weil man wirklich ständig an die grenzen geht. ständig diskutieren, ständig alles hundert mal wiederholen und dann macht er doch wieder genau das gegenteil. oder er macht gar nichts , ignoriert mich einfach... ich bin auch draufgekommen, es ist ganz besonders wichtig bei ihm, extrem konsequent zu sein. er testet viel ärger die grenzen aus als z.b. meine tochter in dem alter.....
bei kenan ist auch die sache, das er sehr, sehr gross ist, er sieht eigentlich aus wie ein 7 oder 8 jähriger, ist erst 5 und bis jetzt war er in der entwicklung auch in vielen bereichen 1 jahr verzögert. das wissen natürlich die leute auf der strasse und so halt nicht und man wird immer mit missverständnis und kopfschütteln beachtet..... das ist halt sehr mühsam!!!!ich bin draufgekommen,das beste ist für ihn, seine energie rauszupowern in form von sport, wir machen 2 mal die woche turnen , ausserdem gehe ich halt radfahren und schwimmen mit ihm.... dann ist er am abend so müde, dass er ohne diskussionen freiwillig ins bett geht!!!!! für mich war die schwierigkeit, dass es im kiga plötzlich so arg wurde und die betreuerinnen, die ja eigentlich die ausbildung dafür haben, nicht damit zurecht kamen. da haben wir uns auch zu einigen elterngesprächen zusammengesetzt.... aber das glück war nun schon , dass die neue betreuerin eine powerfrau ist, die mit dem umgehen kann, ich merke selber jetzt , dass es nun auch daheim viel leichter geht. zusätzlich macht kenan auch ergotherapie und motopedagogisches turnen, dies kannich euch wirklich nur empfehlen!!!
ob es nur mit dem herzfehler, medikamenten , ops zu tun hat, traue ich mich nicht sagen. aber ein bisschen rede ich mich schon auf das hinaus. aber ändern tut s trotzdem nichts....
wünsche dir viel kraft und geduld mit deinem kind aber auch mit den mitmenschen, die es halt manchmal echt nicht leichter machen mit ihren reaktionen.
liebe grüsse aus wien!

Karoline Granaas
Kiara (2001)
Kenan (2004 HLHS)

[auer]

danke für deine worte, tut echt gut, das zu hören.

halllo mich, ich weiß wir haben schon darüber geredet. ich schau jetzt mal wie es weiter geht und dann werd ich mich bei dir melden.

hatte letzte woche ein gespräch im kdg. sind grundsätzlich alle sehr bemüht. er wird jetz sonderpäd überprüft und und dann bekommt er vielleicht eine stützkraft, obwohl so habens sie gesagt ist er ja kein i kind aber es schadet ihm nicht, auch alle personen die sehr viel mit oskar zusammen sind, sagen das ist übertrieben. aber leider ist unser kdg dafür schon bekannt, nur begabtenförderung zu machen und alle anderen kinder die nicht süß lieb und nett sind, werden entweder nicht so nett behandelt oder es wird die sofort ergo empfohlen oder gleich stützkraft beantragt. die haben jetzt 50 kinder und 7 kinder haben schon unterstützung!!!
die neue kindergärtnerin von oskar hat beim gespräch gar net gewusst, dass er so einen schweren herzfehler hatte. sie war ganz weg als ich ih4r sagte, dass oskar wahrscheinlich gar nimmer leben würde wenn er nicht operiert worden wäre und das er halt mit etwas anderem beschäftigt ist oder war als mit seiner wahrnehmung.
ich weiß ein ewiges thema.
lg kathy

[Sonja Geretschlaeger]

Hallo ihr lieben!

Ich kenne das auch sehr sehr gut. Im Kindergarten begannen auch unsere Probleme. Die Kindergärtnerin hat überhaupt nicht mit Michael umgehen können, er war auch das erste Herzkind dort im Kindergarten. Auch wir bekamen die Diagnose Adhs, waren zur Therapie in Sarleinsbach im Mikado, in Linz in der Spattstrasse, fuhren zu Ergotherapie und Logopädie, Reittherapie. Später , in der Volksschule (die ein gaaaaaanz eigenes Kapitel war!!!!) begann er mit Klettern, Judo, und normal Reitunterricht.
Nebenbei immer wieder psycholog Begleitung, auch wegen der Scheidung, die ebenfalls in diese Zeit fiel.
Michael WAR DEFINITIV Verhaltensoriginell: sehr aggressiv , auch gewalttätig, null
Frustrationstoleranz,... und es war eine eher bescheidene Zeit, die wir da durchlebten.
Und: Ich war echt sehr sehr froh, daß ich mich hinter dem Herzfehler verstecken konnte, wenn es ums Thema Ritalin gegangen ist. Wenn er es bekommen dürfen hätte, wäre ich in die Enge getrieben worden (auch so hat eine Betreuungsperson einmal gesagt: und finden Sie wirklich keinen Arzt, der sich ihm das verschreiben traut?)
Jetzt ist es so:
Michael, inzwischen 11 Jahre alt, ist viel viel ruhiger, zufriedener, ausgeglichener geworden. Er hat recht gut auf Homöopathie angesprochen, der Kontakt zu den Tieren (vor allem zu den Pferden, wo er der Chef sein muß!!) tut ihm nach wie vor wirklich gut.
Was konkret geholfen hat, weiß ich nicht, vielleicht hat auch einfach die Zeit einige Wunden gebessert...
Manchmal, hauptsächlich in Situationen, in denen er sich unter Druck fühlt, reagiert er noch immer stärker und unangemessener als seine Alterskollegen.
Auch sind seine Grenzgänge und Grenzaustestungen heftiger und "konsequenter" als die von gesunden Kindern. Wenn, dann spaziert er mit Sicherheit, Ruhe und eben Konsequenz über der Grenze dahin. Allerdings nur dann, wenn er den Sinn einer Einschränkung oder eines Verbotes nicht nachvollziehen kann, auch wenns für mich gaaaaanz logisch scheint.
Dann ist sein Mürrischsein nur schwer zu übertreffen, und noch schwerer auszuhalten.
All das ist aber in der Häufigkeit stark zurückgegangen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, daß Michael sehr sehr sensibel ist, er ist sozusagen ein Indikator für , vielleicht sogar unbewusste, Spannungen innerhalb der Familie, in der Schulklasse, ... Die Spannungen sind oft noch nicht sichtbar, oder für einen selber spürbar, und Michael reagiert schon darauf, obwohl es ihm auch nicht bewußt ist, und er es nur im Nachhinein artikulieren kann.
Und die nächste Moral aus unserer Gschicht ist: Vieles hängt von der Betreuungsperson in Schule oder Kindergarten ab!! Wie weit oder eben eng deren Rahmen für Normalität gesteckt ist, bzw wie viel HERZ jemand für Kinder im Allgemeinen, und noch viel mehr für HERZKINDER hat.
Menschen mit Herzensverständnis, haben mit Michael noch nie Schwierigkeiten gehabt, und er auch nicht mit ihnen. z.B hatte er in der 3. Klasse eine Lehrerin, die von der Integrationsvolksschule in unsere VS gekommen ist, die hatte ausgesprochen viel gutes Können und gutes Herz für alle Kinder , vor allem für die mit besonderen Bedürfnissen. Das war das beste VS- Jahr, sagt Michael.
Michael geht jetzt in die 1. Klasse Hauptschule, und kurz nach Schulbeginn kam folgende Meldung der Frau Klassenvorstand: "Ich freue mich über Michael, er hat sich sehr gut integriert, er ist ganz ei n lieber, a bissal a Lauser, aber ein lieber Lauser, GANZ ENTGEGEN UNSEREN ERWARTUNGEN, VON DEM WAS WIR SCHON ÜBER IHN VON DER VOLKSSCHULE GEHÖRT HABEN"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mir blieb die Spucke weg.
Einerseits freute ich mich, daß ihm die Lehrer (und das spricht für deren Reife) trotzdem eine völlig neue Chance gegeben haben, andererseits war ich schlichtweg entsetzt.
Es geht ihm jetzt sehr gut. Er sagt selber wie viel wohler er sich jetzt fühlt.
Wahrscheinlich auch deswegen, weil es eine eher kleine Schule ist, in der jeder einzellne gesehen werden kann. Es ist die mit Abstand beste Schule für ihn, auch wenn es kein Gymnasium ist. Und : Er hat sich diese Schule selber ausgesucht.
Und jetzt zum Schluß noch eine Lektion, die ich gelernt habe:
Er hat durch oftmaliges Vorbild und noch oftmaligere Ermutigung gelernt, über das zu reden, was er fühlt, und da bin ich oft sprachlos, was da kommt.
Er hadert noch immer mit der Tatsache, daß er ein Herzkind ist, und fragt desöfteren: wann ist das endlich vorbei, wann bin ich endlich kein Herzkind mehr?
Ich denke mir da: Wenn er so ein Gefühl vielleicht schon als kleines Kind gehabt hat, wundert es mich überhaupt nicht, daß er so originell war in seinem Verhalten.
Auch wenn es ihm sicher nicht bewußt war, spürte er sich dennoch weit weg von seiner Mitte. Unsere Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder auf dem Weg zu ihrer eigenen - so besonderen- Mitte zu begleiten. Und das schaffte ich manchmal nicht ohne Hilfe. Ich bin nicht nur mit Michael zu Therapien gefahren, sondern habe mir selber auch psycholog. Hilfe geholt.
Was ich damit sagen will ist: Manchmal brauchen Eltern von besonderen Kindern besondere Rückenstärkung , um mit so manchen herzlosen Situationen umgehen zu können.
In diesem Sinne wünsch ich euch allen hier herinnen viel Kraft , Konsequenz (die brauchen Herzkinder besonders häufig), gute Geister rundherum, und so oft es geht die Gelassenheit, daß alles gut wird!

Alles Liebe
Sonja

[auer]

hallo sonja,
danke für deine worte. wollte eigentlich schon lange mal schreiben wie es uns jetzt geht,
tja bei uns hat sich ja so einiges in den letzten wochen getan. im kindergarten wurde es für mich und auch für oskar immer unangenehmer. mir ging es im november bis weihnachten sehr schlecht weil ich mit den vorstellungen des kdg gar nicht mehr zurecht kam, da sie auch keine erfahreungen mit herzkindern hattten, die kdgin sehr jung ist und teilweise überfordert war mit so vielen kindern wurde mir nahegelegt oskar überprüfen zu lassen, damit er even. von einer anderen person herausgenommen wird und am tag ca. 2 stunden alleine betreut wird. war nicht in meinem interesse, da er anderes gefördert werdne muss.
tja es kam dann die mobile sonderkdg überprüfte ihn und stellte fest, dass er eigentlich kein ikind ist aber er probleme hat mit dern großen gruppe.
tja MICHI jetzt gab es doch die möglichkeit oskar in eine kleinere gruppe zu geben, er ist zwar wegen seiner körperlichen belastbarkeit ein integrationskind, aber das kommt nur ihm zu gute. er ist mit 15 kindern und 3 betreuerinnen zusammen. seit dem haben wir ein anderes kind. er ist so ausgeglichen, ruhiger und emotionaler. er drückt und kann seine gefühle besser zeigen. er fühlt sich richtig wohl und mir geht es viel besser. da nehme ich das sehrwohl in kauf, dass er ein ikind ist. in dern schule beginnt er ganz normal.
da stimme ich dir zu sonja, die beteuungsperonen sind ganz wichtig auch für gesunde kinder,

[auer]

und diese kindergärtnerinnne sind für ihn die richtigen. es hat immer wer zeit für ihn und die gruppe ist auch sehr ruhig.
tja gott sei dank hat sich alles zum positiven gewendet.
hoffentlich geht das in der schule so weiter.
also liebe grüße kathy

[Michaela Altendorfer]

@ sonja: hat mich sehr berührt, als ich deine zeilen, euren weg, gelesen habe. michael ist schon ein ganz besonderes kind, der mit sicherheit SEINEN weg gefunden hat, dank dir als echt großartige mutter die IMMER an ihn geglaubt und ihn unterstützt hat!! ich hab dich sehr oft bewundert und tu es heute noch! ich freue mich so sehr mit euch mit, dass es euch in allen situationen nun doch besser geht. schön, dass du so offen darüber hier geschrieben hast. ich denke, da finden sich doch viele eltern auch darin wieder...

@kathy: na da bin ich aber erstaunt, dass es nun doch die möglichkeit einer kleineren gruppe gegeben hat. als wir im herbst telefoniert haben, war es ja absolut und gar nicht möglich. aber um so mehr freu ich mich mit dir und vor allem mit oskar mit, dass er die chance bekommen hat, in einer kleineren gruppe zu sein, mit mehr betreuungspersonal, die individuell auf die kids, auf oskar, eingehen. manchmal lohnt es sich, wirklich hartnäckig zu sein. du hast mir ja sehr leid getan als wir damals telefoniert hatten.....
aber auch oskar, hat dank deiner mithilfe und herzlichkeit, SEINEN weg gefunden. und es wir ihm jetzt gut tun, noch ein schönes kiga jahr zu haben. du wirst sehen, der schulstart wird ganz harmonisch verlaufen. einen neue chance auch wieder für oskar.....

es ist nicht immer leicht, den richtigen weg zu finden, grad für unsere besonderen kinder. manchmal ist der weg sehr schwer und steinig, aber früher oder später findet jedes kind, jede familie, den weg, SEINEN weg. und das läßt einen positiv und voller hoffnung stimmen.

euch allen weiterhin viel freude und kraft beim gehen des weges....
schön, in dieser familie der herzkinder so offen miteinander reden zu können, das tut gut!

von herzen,
_________________
Michaela Altendorfer
Herzkinder Österreich