Herzkinder - Österreich

Kinder:
Jakob, geb. 2000 (HLHS)
Anna, geb. 2004 (VSD)

E-Mail:
m.altendorfer@herzkinder.at

Meine Geschichte:
Noch vor der Geburt wurde durch Zufall bei unserem Sohn Jakom HLHS Hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert. Wir wurden verwiesen ans Linzer Kinderherzzentrum, wo die weiteren lebensnotwendigen Schritte nach der Geburzt mit Doz. Tulzer besprochen wurden.

Mein Mann und ich wussten: Eine schwere Zeit steht uns bevor! Bereits am 4. Tag nach der Geburt wurde Jakob das erste Mal erfolgreich operiert (Norwood).

Nach 3 Monaten erfolgte bereits die 2. OP (Glenn), im Jahr 2003 dann schließlich die 3. OP (Fontan). Jakob hat alle 3 geplanten Operationen sowohl physisch als auch psychisch sehr, sehr gut gemeistert.

Mittlerweile ist unser Sonnenschein und Kämpfer bereits ein Schulkind und tobt wie jedes andere "gesunde" Kind im Garten herum. Mein Mann und ich haben damals nach der Diagnose "Ihr Kind hat einen sehr schweren Herzfehler..." sofort versucht, mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Einfach um zu wissen, wie es den Kindern nach diesen Operationen geht, welche Lebensqualität die Kinder zu erwarten haben, wie sich der Alltag gestaltet, etc...

Da sich aber sehr viele Fragen wirklich erst im Alltag auftun, war es manchmal gar nicht so leicht, sofort Antworten zu finden bzw. einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern herzustellen.

Ich möchte hier gerne, gemeinsam mit Herzkinder Österreich, meine bzw. unsere Erfahrung und Hilfe anbieten. Wir haben versucht so viele Informationen und Eltern-Erfahrungen wie möglich zu sammeln und möchten diese allen Betroffenen zur Verfügung stellen.

Wir möchten Anlaufstelle sein, für Ihren Kummer und Ihre Sorgen, hören gerne zu und versuchen in den verschiedensten Situationen, sofern es uns möglich ist, gemeinsam eine Lösung zu finden.

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